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合肥在线   2017-11-23 11:50:34   稿源: 合肥在线-合肥日报

原标题:中国600万银屑病患者超7成曾遭遇歧视 基层治疗水平亟待提高

图片来源 :视觉中国

银屑病作为一种常见的、慢性的皮肤病,由于病因不明、带有明显的肢体症状,且无治愈方法,也常常与社会歧视、偏见有关,因此导致全球1.25亿患者正在遭受身体和精神上的双重折磨。

10月29日是“世界银屑病日”,一份近日发布的名为《2017年世界银屑病患者幸福感调查》(简称《报告》)的调查报告披露,上述现象在中国也尤为突出,由于诊疗、控制病情、社交方面遭遇困境,相比其他未患病人群,中国银屑病患者的幸福水平比未患病人群低18.75%。

据介绍,银屑病俗称“牛皮癣”,是一种慢性炎症性疾病,主要影响皮肤,其特点是红色斑块表面覆盖着银白色鳞屑,鳞屑在皮肤表面形成片状脱落。该病发病以青壮年多见,且发病率正持上升趋势。根据中华医学会最新数据,在我国,银屑病患者已超过600万人。

除了表面症状外,银屑病还带来多种伴发疾病,心血管系统、肝肾功能等因病受到影响。银屑病患者心血管疾病发生风险高,与其他人相比,患高血压的风险增加加15.4 倍,患冠心病的风险增加11倍。

该病症对患者身体健康和精神状况带来的负面影响应受到重视。这份由中华医学会皮肤性病学分会等多家机构联合发布的《报告》表示,在中国,由于脱屑、瘙痒带来的“睡眠困扰”和“行走困难”已经成为影响患者幸福感最严重的症状。调查报告称,约60%的受访者表示,在日常生活中遭受中度到重度痛苦感。

与此同时,中国医师协会皮肤科医师分会会长、北京大学第一医院皮肤性病科李若瑜教授称:“银屑病常与社会偏见相关,来自外界的不理解、对银屑病患者的成见甚至歧视,往往给患者心理和精神健康造成严重消极影响。”

《报告》也对这一点进行了调查。在中国,多达78.83%的患者认为公众对银屑病缺少充分的认知该病并不具有传染性,但由于大众对该病缺乏认知,导致银屑病患者不得不进行自我隔离,其日常生活和人际交往遭到严重影响。根据世界卫生组织(WHO)报告,77%银屑病患者表示都曾经历社会偏见。《报告》称,中度至重度银屑病患者患有焦虑和抑郁的风险是普通人的 2-3 倍。

调查称,孤独感是影响银屑病患者幸福水平的另一重要因素,不仅普遍存在于所有国家,对不同年龄段、不同患病严重程度和不同社会经济地位的患者人群都有显著作用。在中国,调查数据显示,29%和26%的中国患者表示经常无人陪伴和感觉被忽视,孤独感与疏离感强烈的男性人数明显高于女性,男性银屑病患者幸福水平常常被忽视。

此外,由于该病目前没有治愈方法,也无法根治,病情反复、药物带来的副作用和治疗费用高昂都使患者陷入困境。

在《报告》的发布会上,多名专家同时指出,在中国,一些患者由于缺乏对医生的信任,转而陷入诸多误区中,盲目相信一些偏方、或者接受被夸大治疗效果的药物或者治疗手段,因此造成严重后果,病情变重,转向正规医院后已无法挽回。这一点在《报告》中也有所体现,调查显示,在中国,很少有患者经常听从医生建议,仅9.12%的人认为提高自身健康程度是医疗保健系统的主要目标。

这与患者缺乏科学认知,急于求成的心理不乏相关,但更需要指出的是,在诊疗过程中银屑病患者遭遇的障碍和挫败。

《报告》指出,在中国,约 45%的银屑病患者认为医生不了解银屑病对自身精神健康和幸福状态的影响;超过一半的患者认为和医生沟通不足,没有被告知所有银屑病的治疗方案选择;近 42%的中国患者对医生治疗银屑病的能力没有信心。

这一点反馈也来自一位银屑病患者代表,该代表在发布会上表示,大多数病友反馈称,自己在就诊时,没有得到充分的沟通与医嘱,因而不少人认为治疗无用。

这一现象与当前医疗资源不足有关。《报告》也就此进行分析,其中指出,由于三甲医院人满为患,诊疗任务繁重、问诊时间有限,医生往往无法详尽解答患者疑问。传统医疗模式下,医生只能“被动”等待患者,无法主动与患者保持长久沟通,关注治疗全过程,更无法全面了解患者心理状态。

此前在《2017山东省银屑病诊疗规范白皮书》发布大会上,也有诸多专家指出,当前我国80%的医疗资源集中在北京、上海等大城市,而其中30%又集中在特大型医院,这种医疗资源分布的不平衡给基层银屑病患者就医带来了诸多困难。

“根据我们的调查,大部分银屑病患者在基层,60%以上的患者是轻中度,其皮损面积在5%以下,”国际银屑病联合会中国代表、中华医学会皮肤性病学专业委员会前任主委张建中教授在接受界面新闻采访时指出,在诊疗管理银屑病方面,基层医疗机构应当发挥更为重要的作用。

对于当前基层诊疗银屑病的情况,北京协和医院皮肤科主任晋红中指出,公共卫生服务亟待改善,普及银屑病医疗服务、基础诊疗设施和基础药物,提升患者治疗可及性,减轻患者经济负担;同时,为皮肤专科医生、基层医师、社区医疗人员等提供相关培训,提高全科医生对银屑病的认知,促进皮肤科远程会诊等医学手段的应用普及,使患者及早诊断,防止错误诊断与延误治疗。

此外,据张建中介绍,在过去数年间,医学界正努力推动银屑病诊疗的规范化。

据介绍,2009年和2014年间,中华医学会皮肤性病学分会先后出版两版银屑病治疗指南,公布了银屑病科学分型、分期、分类、分度标准,以及从血液入手治疗银屑病,增强机体免疫力的规范治疗标准。张建中强调,规范已经有了,但问题的关键在于基层医生要了解、掌握、应用这一规范。

据其称,每年有一万名基层皮肤科医生得到培训,目前“基层医生诊疗银屑病的水平正在提高”。

作者:苏惟楚 返回搜狐,查看更多

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